Desafio Do Gelo: Doação ou autopromoção?


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“A idéia era simples: o sujeito tem que escolher se doa US$ 100,00 para a pesquisa sobre a ALS, ou se derruba um balde de água gelada na cabeça.” Mas como as coisas mudam rapidamente….

Antes de ficar jogando um monte de água gelada na cabeça tente entender o que significa o movimento, que ficou difundido nos EUA pelos vídeos E pelas doações de Mark Zuckerberg e Bill Gates,

Desafio-Balde-de-Gelo

Sim, doaram, não fazem parte das sub celebridades e babacas de mídias sociais que são papagaios/macacos imitadores (não estou chamando ninguém de verde ou preto por conta disso, PLS).

NOTICIA: “Entidade que promoveu desafio do balde com gelo aguarda doações dos famosos. Campanha de apoio aos pacientes de doença rara mobiliza celebridades e desperta críticas de que a solidariedade deu lugar à autopromoção”

Até pessoas que você (a princípio e com leve preconceito) não gosta, doaram e não ficaram apenas na água gelada com o insta trocando likes, CHARLIE SHEEN, sim, ele mesmo:

existe muita propaganda pessoal junto de uma campanha séria para algo. no vídeo /\ vimos que a OPRAH teoricamente usou disso para popularizar um filme que ela produz. Muitos programas de TV aqui do Brasil também só querem ‘se fazer de bonitões’ mas doar que é bom, quero ver!

Noticia do Charlie Sheen

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Desde que o início deste desafio, entre 29/07 e 12/08 a Associação Americana para ALS recebeu em doações US$ 1,35 milhão. Em 2013 no mesmo período receberam US$ 22.000,00.

No momento as doações passaram de US$ 7 milhões.

 

A Esclerose Lateral Amiotrófica, a ALS em inglês, também chamada de Doença de Lou Gehrig, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos, e com a sensibilidade preservada.

É a forma mais comum das doenças do neurônio motor e o termo esclerose lateral refere-se ao “endurecimento” do corno anterior na substância cinzenta da medula espinhal e do fascículo piramidal no funículo lateral da substância branca da medula, no qual se localizam fibras nervosas oriundas de neurônios motores superiores, formando o trato cortico-espinhal lateral.

aquivos acadêmicos (aqui)

O tratamento segundo o site do Drauzio Varella:

“O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.

A pesquisa com os chamorros serviu de base para o desenvolvimento de uma droga que inibe a ação tóxica do glutamato, mas não impede a evolução da doença. Os experimentos em curso com animais apontam a terapia gênica como forma não só de retardar a evolução, como possibilidade de reverter o quadro.”

E as recomendações são:

* O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica;

* Embora a ELA seja uma doença degenerativa irreversível, não há como fazer prognósticos. Em alguns casos, a pessoa vive muitos anos e bem;

* A relação do paciente com a equipe médica e familiares é sempre muito rica. Ele está sempre animado e procurando alternativas para enfrentar as dificuldades do dia a dia;

* Pelo menos aparentemente, o portador da doença costuma sofrer menos do que o cuidador, que precisa aprender a maneira correta de tratar do doente, sem demonstrar que teme por sua morte iminente.

 

No Brasil você pode obter mais informações sobre a doença no site da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica.

 

http://www.alsa.org/

 

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